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Le site de la sécu

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Association française, le site semble ne plus être mis à jours.

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Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage

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Association belge de parents d'enfants nés avec une fente labiopalatine

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Association suisse romande des parents d’enfants et des personnes concernées par une fente faciale.

Vous y trouverez des témoignages, une galerie de photos, l'agenda de l'association, et bien d'autres choses encore...

Enfin le forum vous permet d'échanger vos questions et vos expériences, entre parents et entre enfants.

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Moi même confrontée au problème du syndrome Pierre Robin, et ne trouvant pas ma place dans certains forums, j'ai d'abord créé un forum.
Ensuite, j'ai voulu aller plus loin. Alors, le site était la suite logique à ma démarche. Et surtout que ce ne soit pas que pour le syndrome Pierre Robin, mais aussi pour tous les gens touchés par tout syndrome incluant une fente palatine comme le syndrome de Stickler. Et même tout simplement les fentes palatines sans syndromes.

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enfantdifferent.org est un portail d'information à destination des parents d'enfants handicapés, des professionnels de la petite enfance, de l'éducation et de la santé. Le champ d'intervention de notre site concerne principalement la petite enfance, de 0 à 6 ans. Toutefois certaines des informations peuvent concerner des situations avec des enfants plus âgés.

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SPARADRAP vous aide à mieux préparer les enfants à un soin, un examen de santé, une visite médicale, une hospitalisation.

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Fermer Divers médical

K-Orthophonie est un annuaire d'orthophonistes en France regroupant plus de 700 orthophonistes.

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Cours de Monsieur le Professeur Mercier, très technique avec des images fortes, mais très complet et détaillé.

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Site très technique sur les techniques de chirurgie des fentes labiales

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Equipe pluridisciplinaire des Fentes Labio-Maxillo-Palatines(FLMP) de Suisse Romande (Lausanne).
Ce site a pour but de fournir une information de base, la plus complète possible,
aux parents d'enfants présentant une fente labiale, maxillaire et/ou palatine.
Attention, site médical présentant des images pouvant déranger des personnes sensibles.

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Le réseau de marraines d'allaitement maternel.
Soutien et informations sur l'allaitement maternel

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Peau à Peau est née de la rencontre de jeunes mères qui ont en commun l'envie de partager avec des parents, futurs parents, étudiants et professionnels de la naissance et de la petite enfance, des savoir-faire, traditionnels ou non, d’ici et d’ailleurs, respectueux de l’enfant et de ses parents, et qui leur ont permis de faciliter leur vie quotidienne.

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Site sur la douleur et l'enfant.

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  • Il s’agit du site officiel du Réseau National Fente Labio Palatine. Ce réseau est organisé sous la responsabilité de  la Direction de l’Hospitalisation et des Soins du Ministère Français du travail, de l’emploi et de la santé.
  • Ce réseau de Centres multidisciplinaires répartis sur tout le territoire Français prend en charge tous les aspects liés au soin et à l’aide sociale des patients et des familles de patients présentant :
    • une fente labiale (le terme de “bec de lièvre” impropre et inadapté n’est plus utilisé)
    • une fente labio palatine : association de la fente labiale et de la division palatine
    • une fente ou division vélo palatine.
  • Vous pourrez trouver le Centre Compétent géographiquement proche de votre domicile à travers la page implantation.

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Site de pédiatrie pratique, conseils, explications, procédures et protocoles concernant la naissance, les maladies, le développement et la scolarisation des enfants.
Inscription payante nécessaire nécessaire.

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Déclic  le magazine familial qui s’adresse aux parents d’enfants différentsDéclic est le magazine familial qui s’adresse aux parents d’enfants différents. Déclic, c’est, tous les deux mois, 100 pages d’informations pratiques autour du handicap : actualités, témoignages, conseils psychos, loisirs et activités, droits et démarches, soins et santé …etc.
Recevez gratuitement un numéro du magazine Déclic => téléchargez votre bulletin

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Je me présente , je m'appelle Denis et je suis né le 15 février 1991.
Ma naissance est un très particulière et très rare car je suis arrivé dans ce monde avec une malformation au visage.(gueule de loup + fente labio-palatine).
J'aimerai faire ce blog pour aider les gens qui vivent cette situation ou qu'ils l'ont vécu et qui comme moi aimerai en parler. Donc voici mes premières 17 années de ma vie.
Denis

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forum de discussion: parent d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines

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Forum de discussion pour les parents d'enfants touchés par le syndrôme de Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.

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