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Note n°19

par mohamed le 30/08/2008 ~ 18:19

bonjour, je suis mohamed d'algerie ,

je vous remercie pour vos efforts humanitaire,

mon neveu agé de deux mois et demis et atteint par malformation : fente palatine profonde et il soufre pendant son allaitement , donc sa progression est tres lente, son poids moins d'etre normale !

sa mere ne cesse de pleurer!

un medecin suggere son operation qu'apres plus de six mois !

impossibilité de faire une prothse

je vous pris medammes et messieurs de plus d'informations et de suggestions

si c'est possible de l'opérer à cet age?

merci

Note n°18

par delphine le 20/08/2008 ~ 15:11

http://sourireetfentelabial.superforum.fr

Bonjour,

je m'appelle delphine.

je suis née moi aussi avec une fente labiale.

je me suis fait opéré à mes 6mois, grace au progrés de la medecine cette malformation a presque disparut.

je viens de commencer un site sur ce sujet.

n'hesiter pas a passer me faire un petit coucou.

http://sourireetfentelabial.superforum.fr/

delphine

Note n°17

par Johanna le 10/08/2008 ~ 22:48

Bonjour, je m'appelle Johanna, j'ai 19 ans et je suis nee avec une fente labio-palatine bilaterale. Je voudrais dire un grand bravo a tous les membres de cette association pour le combat qu'ils menent chaque jour, egalement souhaiter du courage a tous les parents ayant des enfants atteints par cette malformation et leur dire que le seul remede a tout cela, si l'on peut appeller ca un remede, reste l'amour. Tout l'amour aue vous donnera votre enfant et tout l'amour au'il vous rendra lui permettra d'accepter jours apres jours sa difference et le rendre ainsi plus fort...

Note n°16

par Isabelle le 15/07/2008 ~ 11:35

Je viens de parcourir votre site et de lire tous les témoignanes. Certain sont boulversants ayant vécu les même choses. Janelle est née le 7 octobre 2007 avec une fente labiale bilatérale. Elle vient de subir ses 2 opérations à Pontchaillou à Rennes avec le docteur Azzis. Pour l'instant tout va bien. elle ressemble beaucoup à sa grande soeur. Si nous avions su à l'époque que ce site existait nous aurions sûrement moins angoissé. Maintenant, nous attendons les prochains rendez-vous pour contrôler si tout va bien. Ce site me permet de savoir ce qui peut arriver. Merci pour tout.

Note n°15	par a_guiheux le 09/10/2007 ~ 13:43
Très bien fait votre cite. Notre fille a eu sa dernière opération à ses4 ans, elle en a maintenant 7. A l'époque nous n'avions que très peud'informations concernant cette malformation. Heureusement elle a étéopérée à Nantes, par le Dr TALMANT, très reconnu pour ce genre demalformation

Note n°14	par cyrille le 09/09/2007 ~ 08:17
nous venons de découvrir votre site et nous trouvons ça incroyable carnous avons une petite fille de 9 mois qui a une fente palatine et doitse faire opérer le 10 octobre 2007 et les témoignages que j ai vu monbouleverser le coeur et mon fait du bien donc continuez vos témoignages

Note n°13	par Emilie le 05/06/2007 ~ 11:33
Bravo pour ce site! Il est agréable à visiter et très intéressant! J'yai apprit beaucoup de choses. Bonne continuation et encore bravo pource site très bien fait!

Note n°12	par ryan le 13/05/2007 ~ 03:15
voila une semaine qui est passé apres ma deuxieme intervention "unefente palatine " operé par le docteur joel brie a l'hopital mere enfantde limoges je suis tres content tout est bien passé je suis tout neuf"ryan 18mois". merci a tout l'equipe medical et surtout le doc joelbrie.

Note n°11	par marianne le 15/12/2005 ~ 22:08
bonjour j'ai 27 ans et je suis née avec une fente palatine.je trouve cesite trés bien construit.je vous sohaite beaucoup de courage c'est unlong chemin qui est dur mais on en sort plus fort.

Note n°10	par sophie le 08/11/2005 ~ 22:28
mon fils valentin a ete opere d une fente palatine le mois dernier.Nousetions tres angoises...Maintenant,il va avoir des seances dortophonies,mais pour combien de temps??...

Note n°9	par Anyna le 04/10/2005 ~ 18:56 http://fente-labio-palatine.forumactif.com
Merci à Pierre pour ce site qui est un de ceux que j'ai visité durantma grossesse me semble t'il Merci aussi a lui d'avoir proposéune association avec le forum FLP .je n'ai pas l'ambition le temps etle courage de faire un site qui ferait double emploi .tout ceci nousconvient tres bien j'espere que ce sera profitable a tous les parents etadultes

Note n°8	par FRANCOIS le 29/09/2005 ~ 18:47
Félicitation Pierre pour tout ce que vous avez fait. Prendre ledécision de migrer le Forum est une preuve supplémentaire dansl'engagement que vous avez pris d'informer les autres. J'espère quetous les membres actifs du forum suivront tout en restant attentifs auxévolutions du présent site.

Note n°7	par schtroumpfette le 16/07/2005 ~ 15:59
je trouve ceci tres courageux de faire un site sur la fente labiopalatine, moi personnellement j'en suis aussi atteinte et je me faitsuivre à l'hopital st louis à Paris, j'ai 15 ans et j'ai subit 7interventions de chirurgie réparatrice dont 4 en 2004-2005. Je voussouhaite beaucoup de courage sachant que c'est un chemin dure et longpour votre car j'en suis aussi la victime de ce dernier.

Note n°6	par mathilde le 13/07/2005 ~ 14:29
bonjour j'ai 14ans et j'ai une fente labio palatine .J'ai déjà subi 2opérations et là je me fait opérer des machoires et dans quelquesannées des chirurgies réparatrices .c'est bien que vous ayez construitce site car cela apporte beaucoup de réponses et de réconfort!(en toutles cas c'est ce qu'il m'a apporté).continuez ainsi!mathilde

Note n°5	par Rodolphe le 16/05/2005 ~ 19:11
C'est 1 an après la naissance de notre fils Tom que nous avonsdécouvert ce site , merci à vous Pierre et a l'association. Ce sitenous permet de communiquer et aussi d'évacuer certaines angoisses deparents.encore merci et continuez